Проєкт

Бути добрішими: чому треба говорити про людей з синдромом Дауна?

Хто робить: ГО «Вінниця ДАУН СИНДРОМ»
Місто: Вінниця
Тематика: робота з людьми з синдромом Дауна
Стежити за проєктом можна тут.

Керівник ГО «Вінниця ДАУН СИНДРОМ» Наталія Косницька спеціально для PROactive розповіла про створення організації, результати, яких вдалося досягти, про Міжнародний день людей з синдромом Дауна та про акцію «Різнокольорові шкарпетки».

Розкажіть, чим конкретно займається ваша організація, в яких напрямках працює?

Наша організація ГО «Вінниця ДАУН СИНДРОМ» створена батьками, ми, як і багато хто, намагаємося вижити. Насправді подібні організації виконують роботу, яку має робити держава. Ми намагаємося розв'язувати питання, що стосуються розвитку наших дітей, допомагаємо і підтримуємо нові сім'ї, щоб вони розуміли, що не залишені й життя не закінчилося в новому статусі. В рамках проєкту проводиться широка інформаційна кампанія серед населення про те, що люди з особливими потребами мають такі ж права, як і звичайні люди. Природно, ми, як батьки «сонячних» дітей, намагаємося максимально розвіяти міфи про людей з синдромом Дауна, тому що ім'я «Даун» у нас загальне, і всі вважають, що люди з таким синдромом не можуть інтелектуально розвиватися. У них є особливість в ментальних порушеннях, але, тим не менш, вони можуть навчатися, і завдяки тому, що їх вчать, вони показують чудові результати.

З ким ви займаєтеся? Тільки з дітьми або з дорослими теж?

Наша організація підтримує контакт з дорослими, але як такої роботи безпосередньо у нас немає. Основну допомогу ми надаємо сім'ям з дітьми до 15-років. У місті є ще один реабілітаційний центр, який займається вже з молодими людьми від 16-ти до 35-ти років. Наш проєкт підключається до різних програм. Наприклад, інший реабілітаційний центр організовує табір на два тижні й наші діти їздять до них на базу. Батьки повинні чітко розуміти, що після 13-15 років йде спрямованість на соціалізацію та профорієнтацію.

У нас в центрі є розділення на чотири групи: від 0 до 4 років, від 5 до 8, від 8-11 і від 11 і старше. Кожна група розвивається у своєму напрямку в залежності від своїх потреб.


Ваш проєкт реалізується тільки на території Вінниці або по всій країні? Чи співпрацюєте ви з іншими аналогічними організаціями?

Наш центр намагається співпрацювати майже з усіма організаціями, не тільки з тими, які пов'язані з інвалідністю та «сонячними» людьми. Але є певні заходи, які проводять у Вінниці. Якщо ми можемо підключатися на якісь фестивалі, як, наприклад, в Ужгороді, де будуть танцювати наші діти, звичайно, ми приєднуємося на різні заходи.

Яких результатів вам вдалося досягти завдяки проєкту?

Ми створили проєкт 16 червня 2016 року, почали з нуля — з того, що у дітей елементарно не було корекційної допомоги. Все починалося з педагогів і пошуку приміщення. Якщо говорити про результати, то за два з половиною роки у нас з'явився свій повністю оснащений центр. У нас є необхідне матеріальне забезпечення завдяки нашій, батьківської, роботі, в рамках якої ми проводили багато акцій і заходів щодо залучення спонсорів. На сьогодні, на превеликий жаль, наш центр не працює на 100%. Ми просили у влади підтримку на заробітні плати педагогів, які нам необхідні для того, щоб центр функціонував повноцінно.

Можете розповісти про Міжнародний день людини з синдром Дауна, який проходить 21 березня, і акції «Різнокольорові шкарпетки»?

Це символічний день, тому що у наших дітей є зайва хромосома у 21-ій парі. У всіх людей 46 хромосом, двадцять три пари по дві, а у наших дітей 47 хромосом, а у двадцять першій парі третя зайва, яка їх виділяє і робить несхожими на всіх. Тому в цей день проходить Всесвітній день людини з синдромом Дауна. Це всеукраїнська і міжнародна акція Lots of socks. Символ шкарпеток —  це символ хромосоми, який закликає підтримати людей з синдром Дауна: покажіть, що ви лояльні, позитивно налаштовані, ви знаєте про їх існування. У нас буде нова «сонячна» фотовиставка, яку нам робить в подарунок організація «Полум'я Надії». Вона пройде 21 березня в Вінницькій міській раді. 16 фотографій, 16 «сонячних» мам з «сонячними» дітьми, яких нафарбували та одягли в брендовий одяг, і всі отримали масу задоволення.

Наша організація робить багато фотопроєктів, тому що ми хочемо стерти стереотипний образ сопливої, некрасивої людини та показати, що люди з синдромом Дауна красиві, а їхні батьки — щасливі. Наскільки щасливі батьки настільки щасливий дитина.


Розкажіть, які у вашої організації плани на майбутнє?

Найважливіше питання, над яким працює наш проєкт — це профорієнтація наших дітей. Звичайно, ми вже більш-менш налагодили той же процес навчання. Але все-таки потрібно думати про те, що буде з нашими дітьми в 18 років, коли закінчиться школа. Найважливіше, щоб дитина навчилася готувати собі їжу, навчився доїжджати з місця «А» в місце «Б», мала зайнятість цілий день, а не сиділа вдома в комп'ютері. Думаю, ви розумієте, з одного боку, комп'ютер це добре, а з іншого — це проблема сучасності, яка не дає розвиватися молоді особливо. Також потрібно, щоб дитина мала друзів. Для нас це зараз найголовніше. Наша організація однозначно буде далі працювати над повноцінним запуском нашого центру.

Фото: Міла Брант та з архівів організації

Забезпечення рівних можливостей