Проєкт

Georgian Down Syndrome Association

Серія матеріалів про міжнародні проєкти підготовлена російською мовою.

21 марта — это всемирный день синдрома Дауна. Уже девятый год весь мир проводит в этот день мероприятия, привлекающие внимание к этим людям и их правам. В Грузии тоже начали говорить про синдром Дауна и права детей с этим заболеванием в 2012-ом году. Тогда же прошло первое мероприятие, посвященное этой проблеме, и с тех пор это стало традицией. О том, как изменилась ситуация за это время, с нами поделилась Лия Табатадзе, основатель «Georgian Down Syndrome Association».

Расскажите, как начиналось это движение?

Моя младшая дочка родилась с синдромом Дауна 9 лет назад. Когда я только начала работать над тем, чтобы 21-го марта в Грузии проходили какие-то мероприятия, не было никакой информации на грузинском языке о том, что такое вообще синдром Дауна, что нужно делать, как развивать детей, какие у них есть перспективы. Также большой проблемой были предрассудки: родители как будто скрывали своих детей, не говорили об даже с родственниками или соседями, иначе те начинали избегать вас. В больнице персонал советует вам бросить ребенка, и никто не приходит, чтобы поздравить вас с новорожденным. Было как бы стыдно иметь таких детей, они не ходили ни в детские сады, ни в школы.

Я начала очень открыто говорить про эти проблемы, в первую очередь с теми же соседями и родственниками. И затем увидела, что это очень помогает — и мне, и другим людям. 


После этого я начала собирать информацию по этой теме и делиться ею с другими людьми. В этом мне очень помогли социальные сети и СМИ.

Потом я нашла несколько родителей, у которых тоже были дети с синдромом Дауна, и мы вместе продолжили заниматься общественной деятельностью: собирали информацию, рассказывали семьям (в Тбилиси и в регионах) о существующих проблемах и о том, что мы делали. Как-то постепенно все налаживалось, и каждое 21-ое марта люди в Грузии стали вовлекаться в наши кампании. Государство тоже начало думать о необходимости поддержки «солнечных детей».

Когда моей дочке исполнилось 3 года, она уже посещала детский сад. Когда мы впервые попытались туда пойти, они отказались ее принять. Она была первым ребенком с инвалидностью, посещавшим конкретно этот детский сад, а сегодня он является одним из лучших в Тбилиси и наставляет других воспитателей детских садов в области инклюзивного образования.

В этом году мы тоже собирались проводить различные проекты, конференцию, но из-за распространения коронавируса пришлось оставить только онлайн-кампанию с носками. Это всемирная кампания #LotsOfSocks, идея которой принадлежит Dawn Syndrome International. Эти носки — символ хромосомы: мы знаем, что у людей с синдромом Дауна есть 47 хромосом, а у нас 46 — это и есть причина синдрома Дауна. В Грузии мы проводим этот флешмоб с 2016-го года. У нас все стали частью этой кампании: и люди (не только в Тбилиси, но и в регионах тоже), и правительство. Все надевали наши носки, фотографировались. В том числе общественные деятели, которые этим очень помогли нам привлечь внимание.


Правильно я понимаю, что сначала это было скорее желание помочь своему ребенку, которое затем переросло в целое общественное движение по всей стране?

Совершенно верно, я была просто активисткой, которая хотела изменений в стране, ассоциация была создана уже позже. Сначала я была одна, потом люди стали присоединяться, и сегодня нас около 700 семей по всей Грузии. В первое время мы работали для увеличения осведомленности общественности, распространяли информацию. Потом уже подумали, что лучше делать это как организация, и основали эту ассоциацию.

«Миссия «Georgian Down Syndrome Association» заключается в том, чтобы создать достойную среду для людей с синдромом Дауна, основанную на равных правах»

Наша организация постоянно стремится обеспечить полное включение и участие людей с синдромом Дауна в общественную жизнь, расширять возможности их семей, поддерживать независимую жизнь и повышать осведомленность общественности.

А как вам удалось добиться того, что государство, до этого никак не интересовавшееся этим вопросом, стало вам помогать и поддерживать?

Мы достигли этого нашими кампаниями, которые проводили, в частности, 21-го марта и куда было вовлечено много человек. Эта тема стала популярной, стали говорить о том, что у этих детей есть свои особенности, которые надо учитывать. Так мы и привлекли внимание государства. Но это не означает, что оно все делает для нас, это не так. У нас еще есть много проблем, и мы постепенно работаем с государством, чтобы у детей и взрослых с синдромом Дауна в нашей стране было больше возможностей, чтобы они могли развиваться, обучаться, у них была собственная — обычная — жизнь и работа.

Насколько я знаю, кроме ассоциации есть и другие организации в вашей структуре?

Да, мы называем эту систему треугольником: существует грузинская ассоциация синдрома Дауна, которая основала социальное предприятие «Бабале», и у нас есть фонд Гиго. Ассоциация работает над проектами, сотрудничает с правительством, чтобы улучшить ситуацию с правами наших детей и создать службы, которые отсутствуют в стране. Предприятие «Бабале» постепенно развивается, чтобы оно могло поддерживать себя, а также оказывать финансовую поддержку ассоциации. Фонд Гиго пытается собрать средства на благотворительные цели. Он был создан всего год назад, но уже помог собрать средства для 30 детей.


Расскажите подробнее о вашем социальном предприятии, пожалуйста.

В марте 2012-го года мы организовали небольшую кампанию по содействию занятости людей с синдромом Дауна. Видео, которое мы создали, транслировалось по всем основным телеканалам, а позже Министерство образования активно использовало это видео в своих тренингах при внедрении профессионального инклюзивного образования.
В Грузии не было случаев трудоустройства людей с ментальной инвалидностью. Мы понимали, что правительству потребуется время для разработки соответствующей политики. Именно эти мысли помогли нам начать действовать, начать изменять реальность своими силами. После этого решения мы встретились с командой Центра стратегических исследований и развития Грузии (Center for Strategic Research and Development of Georgia), которая рассказала нам о социальном предпринимательстве.

Мы решили организовать предприятие, на котором работали бы взрослые люди с синдромом Дауна, которые воспитывались в учреждениях, у которых не было опыта работы, и которые только что переехали в семейные дома — услуга, которая также была инициирована одним из членов нашей команды. Нам нужно было выяснить, какой продукт создать, как его продать, как реинвестировать, какие могут возникнуть проблемы и как их решить, и самая трудная задача — как научить людей, которые не умеют читать и писать, работать и создавать продукт.

Отсутствие опыта работы со взрослыми с ментальной инвалидностью привело нас в Министерство образования. При их поддержке мы создали методологию развития профессиональных навыков, которую до сих пор используем в процессе обучения.
«Бабале», так мы назвали это предприятие, стало также платформой для родителей, и сегодня объединяет более 600 человек с синдромом Дауна и более 1200 семей людей с ментальной инвалидностью. Именно здесь мы запланировали кампании по информированию общественности и по сбору средств для реализации различных программ для детей и подростков.

А в прошлом году «Бабале» стало лучшим социальным предприятием в Грузии.


Как отразилась на вашей деятельности текущая ситуация в мире?

21 марта 2020 года правительство объявило чрезвычайное положение. Конечно, все запланированные мероприятия были отменены. Мы сталкиваемся с совершенно новым вызовом. На первом месте стоит борьба с вирусом и защита семей детей с синдромом Дауна, а затем — предотвращение регресса развития детей, оставленных дома. На прошлой неделе я связался с Национальным центром контроля заболеваний и общественного здравоохранения Грузии (NCDC & PH) и запланировали провести совместный тренинг для членов нашей ассоциации. 20 марта мы организовали онлайн-тренинг с участием представителей из Тбилиси и регионов.

Мы получили рекомендации от центра, касающиеся рисков для наших детей, и распространили информацию для родителей. С командой специалистов мы работаем над разработкой методов онлайн-поддержки для семей, чтобы родители могли развивать своих детей самостоятельно, под присмотром экспертов. На данный момент мы работаем над сбором средств для быстрой разработки методов дистанционного обучения. Никто не знает, сколько времени нам придется проводить дома из-за вируса. Для дистанционного развития детей требуется доступ в Интернет, а также к компьютерам или гаджетам. К сожалению, в большинстве регионов Грузии Интернет и компьютерные технологии недоступны, и мы очень надеемся на поддержку других компаний.

У грузинского народа есть одна очень хорошая характеристика: когда в стране происходят большие неприятности, мы поддерживаем друг друга. Например, была создана группа добровольцев, чтобы помочь пожилым людям с лекарствами и едой по всей стране. Я также очень надеюсь, что общество поддержит нас в отношении взрослых людей и детей с инвалидностью. Мы дистанционно работаем над текущими проектами Ассоциации и над планом дальнейшего обучения. Например, у нас есть один проект для поддержки инклюзивного образования, в котором мы разработали рекомендации для учителей и запланировали тренинги, и теперь мы планируем проводить его онлайн. Что касается нашего социального предприятия «Бабале», то из-за ЧП мы переходим на удаленную работу. Домашние предметы делаются дома, а носки и чулки еще есть в наличии. У нас есть собственный интернет-магазин, и мы также используем некоторые местные онлайн-платформы. Я очень надеюсь, что Грузия преодолеет экономический кризис без больших потерь

Фото из архивов проекта

Волонтерство