Проєкт

Cancel-R: ніхто не повинен проходити цей шлях один

Хто робить: Інеса Матюшенко
Місто: Київ, Україна
Тематика: психологічна підтримка людей, які одужують від онко
Стежити за проєктом можна тут.

Проєкт «Cancel-R» — це особлива філософія відношення до раку. Почувши діагноз, хворий розчаровується, шукає легкі методи лікування, а питання: «що говорять лікарі?», «Скільки залишилося?» ще більше посилюють і без того, скрутне становище. Організатор проєкту Інеса Матюшенко на власному досвіді переконалася, наскільки психологічно нелегко прийняти діагноз і відновитися після лікування. Сьогодні вона разом з командою надає підтримку людям, які одужують від онко та намагається привернути увагу суспільства до цієї проблеми.

Які заходи ви організуєте?

Ми організуємо фотосесії, заняття йогою, арт-терапії, тренінги з ораторського та акторській майстерності. У нас навіть був майстер-клас з діджеїнгу від Наташі Ростової. Також заняття з реабілітологом, мотиваційні лекції в Національному інституті раку, майстер-класи з карвінгу, консультації стиліста, лекції дієтолога.

Особливу увагу хочеться приділяти пацієнтам у відділеннях, так як не всі можуть приходити на наші заходи в місті. Волонтери часто відвідують онкоодужуючих дітей, а й дорослим теж необхідна підтримка.

Хто підтримує Сancel-R?

Якщо ви питаєте про фінансову підтримку, то її немає. Все існує на безкоштовній основі. Деякі витрати ми беремо на себе. У мене є партнер Юлія Балан, ми реалізовуємо проєкт разом.

В основі вашого проєкту лежить реальна історія з життя. Не боялися оприлюднити її?

Звичайно боялася, і оприлюднила свою історію я лише тоді, коли трапився у мене рецидив, і знадобилися великі гроші на аутотрансплантацію кісткового мозку. Хоча насправді, її оприлюднили без мене, мої друзі і колеги. Я ж просто ходила в ступорі три дні, не розуміючи, де взяти такі суми. Якщо чесно, якби не рішучість друзів, я б ніколи так і не зізналася, що хворію, не попросила про допомогу і, можливо, навіть не сиділа тут, а була б десь там, нагорі, на пухнастій хмаринці.


Чому так страшно було зізнатися і попросити допомоги?

Ну, я вважала, що зізнатися — це показати свою слабкість, вразливість, і, найстрашніше, я не хотіла, щоб все навколо дивилися на мене, як на смертника, і питали, скільки мені залишилося жити, яка стадія та що говорять лікарі. Я не хотіла щоб мене жаліли... Це відбувається через те, що у нас занадто кансерофобне (від лат. Cancer, «рак») і стигматизована суспільство. І зараз я не вважаю, що хворіти соромно. Кожен, хто проходить лікування — справжній герой, яким повинні пишатися всі. Суспільство має підтримувати онкоодужуючих, а не боятися.

На які західні соціальні організації ви орієнтуєтеся?

Коли проєкт Cancel-R ще не існував, і я проходила лікування після рецидиву, мене дуже надихав сайт lymphomanewstoday.com, де можна знайти не тільки інформацію про останні дослідження в області лікування лімфом, а й навчальні відео, які показують, що відбувається з організмом, коли людина хвора на лімфому, статті на важливі психологічні теми, а також мотивують історії людей, які пройшли лікування.

Є жінки, які бояться брати участь в таких проєктах. Чому?

Є люди, які навіть не хочуть виходити з палат, коли я приходжу до відділення з лекцією або майстер-класом. Не можу сказати, чому вони там сидять. Може, через погане самопочуття, сором. Я даю можливість людині взяти участь в моєму проєкті, але вибір завжди залишається за онкоодужуючим.

Мені запам'яталася одна з учасниць найперших фотосесій — дівчина, якій видалили груди. Вона була лисенькой, але не соромилася своєї зачіски, що мене дуже тішило. Вранці вона мені написала: «Знаєш, вперше за довгий час я відчула себе красивою».

Чому суспільство так реагує на онкоодужуючих?

Що взагалі знає про рак людина, яка ніколи з ним не стикалась? Чи хоче вона знати про нього хоч щось, чи буде читати історії людей, які збирають собі на лікування? Звичайно ні, ніхто не хоче впускати цей негатив, страх і біль в своє життя. До тих пір, поки не зіткнуться з діагнозом особисто, або поки не захворіє родич. Ми нічого не хочемо чути про рак. Точніше, всі наші знання зводяться до негативних прикладів з життя, новин, фільмів, де все закінчується смертю. Це негативний досвід.

Чим відрізняється ваше сприйняття самої себе до і після хвороби?

Це буде звучати банально та очікувано, але після хвороби я стала дуже високо цінувати свій час, здоров'я і душевну рівновагу. Я щаслива людина, тому що мене оточують улюблені люди, є улюблена робота, в якій я розвиваюся кожен день, улюблені онкоодужуючі дівчата, які підтримують мене не менше, ніж я їх, проєкт, який доводить мені, що немає меж людській доброті і чуйності. Я насолоджуюся красою природи та кожним днем. Після хвороби я зрозуміла, що жити варто заради того, щоб любов була у всьому, що ми робимо. Я не буду витрачати свій час на неулюблену справу та на людей, з якими мені некомфортно. Це здоровий егоїзм.

Які думки супроводжували вас на різних етапах хвороби?

Коли я захворіла, то дуже комплексувала через втрату волосся, останні сеанси хіміотерапії давалися важко, була дуже сильна слабкість. Потім півроку щасливого життя та рецидив. Рецидив набагато страшніше, лікування було складніше. І другий раз вже проскакувала думка про те, що все може закінчитися погано. Але насправді це нормальна реакція, я розумію, що я не буду жити вічно. Навіть зараз перебуваючи в ремісії, проходжу регулярні обстеження з тремтінням, так як в будь-який момент може статися рецидив. Але це не заважає мені будувати плани на майбутнє і просто жити на повну котушку.

Не варто відкладати життя на потім.


Про що точно не потрібно думати, почувши діагноз?

Не варто думати про альтернативні, легкі методики лікування, не варто заперечувати свій діагноз. Можна виплеснути емоції, поплакати, а потім зібрати волю в кулак і приступати до лікування. Проконсультуватися з декількома онкологами, які займаються лікуванням саме вашого діагнозу, перевірити ще раз його в декількох лабораторіях, щоб спочатку поставити правильний діагноз.

Одна зі стадій прийняття будь-якої хвороби це питання «чому саме я?». Як вам здавалося, «чому саме ви?».

Коли я вперше захворіла, то так, саме так я і думала: чому я? Точніше, не «чому», а «для чого?». Коли трапився рецидив, я познайомилася з безліччю онкоодужуючих, створила свій проєкт. Я зрозуміла, що всі ці «кармічні», психосоматичні причини виникнення раку — маячня собача. Вже давно сучасні онкопсихологи не пов'язують рак з образами, злістю і розчаруванням. Це все один з стереотипів. Чому людина, у якої і так складна хвороба, повинна ще й звинувачувати себе в цьому? Я особисто знаю безліч прекрасних, світлих і добрих людей, але вони теж хворі. Рак це поломка гена, спадкове явище, можливо, вплив екології, вживання канцерогенів, але ніяк не образи.

Чим, крім фінансової сторони, можна допомогти проєкту?

Дуже потрібні приміщення для наших заходів: лекції, йога, малювання, майстер-класи, зустрічі. Хочемо вести канал на Youtube, але не вистачає банально часу, апаратури та людини, який зможе якісно знімати та монтувати відео.

Які заходи плануєте?

Спільно з «Soul sisters» ми запустили освітній проєкт «Inspiration Onco Talks» у форматі рівний рівному, де спікери розповідають про те, як прийняти діагноз, де брати сили та натхнення під час лікування, як правильно звертатися до фондів за допомогою та як збирати гроші на лікування, як прийняти інформацію про те, що через хворобу жінка не зможе мати дітей, про вимушені клімакси, надихаючі історії тих, хто в ремісії, і як рак змінює життя на краще.

Ми плануємо влітку провести такі лекції в інших містах, почнемо зі Львова та Одеси. Заняття дуже цікаві та потрібні, єдина проблема — це знову-таки фінансування: трансфер спікерів, проживання, приміщення для заходу.

Фото з архівів проєкту

Медицина і охорона здоров'я